31 de marzo de 2012

POR TODOS ELLOS

Hola a tod@s: 


Es 31 de marzo de 2012 y estaba navegando por internet, mas concretamente en facebook y he visto una publicación de uno de mis amigos, AMER Asociación Molinense de Enfermedades Raras es sobre las enfermedades raras, una carta que ha escrito una hija a su padre, a su hermana y a su madre, y tambien la dedicaba a todos los enfermos que vivimos con una enfermedad rara.


Es una carta dura, y os pongo el enlace para que vosotros lo leais personalmente tambien: 


http://elpais.com/elpais/2012/03/30/opinion/1333126980_436309.html


Lo he compartido tambien en facebook, pero queria dejar constancia en mi blog ya que desgraciadamente tambien tengo una enfermedad rara como ya sabeis, necesitamos que se preocupen mas por nosotros, que estudien estas enfermedades, que no podemos vivir asi, porque no es justo, actualmente no tenemos cura y necesitamos esas investigaciones, necesitamos saber que hay algo que nos puede devolver la vida que teniamos antes de caer en la enfermedad, porque tenemos derecho a vivir nuestra vida, a salir del "pozo" y vivir como una persona normal, y no digo que ahora no se pueda, pero nunca es lo mismo.


En fin, no os entretengo mas, espero que leais la carta y si quereis como siempre dejar vuestro comentario.


Un saludo y gracias por estar ahi gente!!!


Besos.....


23 de marzo de 2012

DE MADRUGADA........

Hola a todos:


Son las 1 de la madrugada del día 23 de marzo, es viernes y a esta hora, se me ocurre entrar en mi blog y saludaros de nuevo, después de mucho tiempo, la verdad es que no tengo mucho que contar pero voy a resumir cosas, Jose Manuel, mi hijo, como ya sabéis muchos ahora esta terminando de pasar la "escarlatina", ha tenido mucha fiebre, y no de alta, si no de mucha seguida, no terminaba de bajarle cuando empezaba otra vez la subida y la verdad, el me ha ayudado mas que yo a el, estaba preocupada, sobre todo porque algunos, entre los que yo me incluyo, muchas veces cometemos el fallo de consultar tooodo, absolutamente todo en google, y la verdad es un buen sitio de consulta y ayuda, pero en esto de las enfermedades es mejor no consultar porque puede ser peor el estado de nervios en el que te encuentras después de la consulta que el previo, a veces es mejor aburrir a preguntas al medico y no mirar en Internet, porque empezamos a crearnos un mundo alrededor de la definición que "san google" nos a dado con respecto a lo que buscábamos. 


Pues si lo he echo, y ese maldito apartado que se llama "complicaciones" o "efectos secundarios" uufff!!! es terrible, empiezan los " y si..." y entonces estamos perdidos, de ahí a la imagen del individuo con el "efecto secundario" encima solo hay décimas de segundo, ya que también tenemos la maravillosa suerte de tener una mente rapidísima, que de un granito hacemos una montaña enorme. En fin, que no, que no lo volveré ha hacer, por lo menos mientras me acuerde, y menos siendo yo portadora de una enfermedad rara y crónica, que no se si el puede desarrollar, cualquier cosa que le pase al niño ya me hace darle vueltas al coco y después de la consulta a google ya, para que digo mas!. 
Es que llevamos un invierno horrible, y sobre todo para mi pequeño, primero la neumonía, con su correspondiente ingreso en el hospital, menos mal que ese día, en noche vieja, nos llevaron hasta uvas para poder entrar en el año con "suerte" o por lo menos para eso se come uno 12 uvas todos los años, aunque este no nos hayan servido de momento para tener esa suerte,  después la varicela, después....... vamos que no paramos.
También está mi padre, que es otra historia, porque ahora le ha dado por querer conducir, a lo que nosotras, si, mi madre, mi hermana y yo, le decimos una y mil veces que no, millones de historias le hemos contado ya para disuadirle de su gran deseo, es como un niño que quiere tener algo que le gusta mucho, es..... no se, tiene muchas ganas y yo creo que lo hace porque quiere probarse a si mismo, quiere saber de lo que es capaz ahora que tiene que tirar esta enfermedad que le ha tocado que encima es degenerativa.


Por otra parte, ya me sacaron las muestras de sangre para mandar a Madrid, para ampliar el estudio genético, ya solo queda esperar, pero claro, el que espera desespera como se suele decir, en fin no se, mientras espero desespero, y en esa desesperación le doy vueltas al coco, y en esas vueltas salen mi hijo y mi hermana, que pueden no tenerlo claro, pero....... yo no lo se ni estoy tranquila, ni mucho menos.
Espero que mi estudio, dado que ahora es solo una ampliación, no tarde y voy a intentar por todos los medios que les hagan estudios también a ellos.


También hace tiempo que os comenté que estoy pensando en volver a estudiar, pues bien, lo he comentado con mis compañeros de dialisis, que eran los que faltaban, y ellos también me apoyan claro. Es bueno habérselo contado porque tengo mucha ayuda por su parte, sobre todo por parte de Edu, el me ha buscado información, que digo, mucha información, jejje, la verdad es que se portan muy bien conmigo, por eso les quiero.


Voy a empezar por hacer el curso de acceso a la universidad para mayores de 25 años, tranquilamente y bien, vamos, sin pausa pero sin prisa como se suele decir. Después de superar este curso y la prueba de acceso, ya veré donde me meto, llevo unos días agobiada por solo pensar en entrar a la universidad y no ser capaz de hacer una carrera, o por tener que dejarla a medias, por descubrir que no puedo, que no sirvo para eso, y esa idea me horroriza, me da pánico defraudar a mi familia por no ser capaz de seguir adelante, seria un fracaso y yo una fracasada.


Pero bueno, dejare esa idea de lado, porque no es muy buena compañera, y voy a intentarlo, por otro lado también pienso que todo el mundo tiene derecho a intentarlo, y por supuesto a que le salga bien o a que le salga mal y dejarlo, o incluso cambiar de carrera, no seria ni la primera ni la ultima, tampoco es tan grave. En cualquier caso voy ha hacer caso de las palabras de mi amigo Edu y voy a intentarlo, tranquilamente y sin agobiarme, no tengo prisa es solo cuestión de ganas y paciencia.


Bueno salvo por esto, lo demás va bien, fijaos que poco, en que poco me ahogo yo con las cosas tan grandes que pasan en el mundo, pero gracias a dios, eso quiere decir que no estamos mal, a pesar de lo que lleva uno.  Hacia mucho tiempo que no escribía y la verdad es que me alivia el hacerlo y me encuentro mejor, como mas protegida o mas en familia cuando os lo cuento y me respondéis dejandome comentarios, incluso cuando algunos de vosotros me decís en la calle que siga con esta idea, que "escribo bien" que no lo deje que me hace bien, y no sabéis hasta que punto me hace bien, me encanta!.


El otro día incluso alguien a quien me encontré me dijo que escribiera un libro sobre esto, sobre mi vida, y lo que me ha pasado, pero no me decido, no encuentro como empezar, me quedo en blanco, y mira que de verdad podría escribirlo porque historias no me faltan para contar, pero no encuentro la forma de contarlas.


Es muy difícil escribir un libro, pienso que un libro y mas cuando se trata de la vida de uno, hay que planearlo bien, darle la entonación, la pausa y contar la historia sin que se haga pesada o parezca una egocéntrica, yo no se, me siento así, como si quisiera ser el ombligo del mundo contando la historia de mi enfermedad de estos 4 años, aunque también por otro lado lo pienso y recuerdo que......¡¡YA OS LO HE CONTADO TODO!!!! vamos por lo menos eso creo yo, en fin es algo que me gustaría hacer por lo menos para tenerla escrita para mi pero que tengo que meditar todavía un poco mas.


Por últimos voy a recomendar un libro que me estoy leyéndo y me gusta se llama "NO ME IRÉ SIN DECIRTE DONDE VOY"  es de Laurent Gounelle, lo he visto en http://www.casadellibro.com/, aunque el ejemplar que me estoy leyendo me lo ha prestado una amiga, abajo os dejo la sinopsis, un beso y gracias a todos por lo que me dais. Besos!!!

NO ME IRÉ SIN DECIRTE DONDE VOY .(Laurent Gounelle).



SINOPSIS

Alan es un joven que ha perdido el amor de su vida y las ganas de vivir. Cuando está a punto de saltar de la Tour Eiffel, un desconocido se le acerca para proponerle un experimento: seguir todo lo que le diga para crearse una nueva oportunidad de vida completa. Alan acepta y se embarcará en diferentes pruebas que lo conducirán a ser él mismo y libre en cada situación vital.
«- ¿Mi primera tarea?
- Si, tu primera misión, si prefieres. Lo que deberás hacer mientras esperas nuevas instrucciones.
- No sé si lo entiendo...
- Has vivido cosas que se han quedado, de alguna manera, grabadas, condicionando la manera en la que ves el mundo, la manera de comportarte, tus relaciones con los demás, tus emociones...El resultado de todo esto es que esto no funciona, por hablar claro. Te causa problemas y te hace ser infeliz. Tu vida será mediocre
mientras la vivas así. Hay que hacer, pues, algunos cambios. [...]
Es necesario que vivas una serie de experiencias que hagan evolucionar tu punto de vista, que te lleven a superar tus miedos, tus dudas y tus angustias...
¿Sabes, Alan? La vida es larga y aburrida cuando no la vivimos como querríamos.»
Sumergiendo a los lectores en la mágica atmósfera de un verano parisino, No me iré sin decirte adónde voy es un extraordinario viaje a través de los sentimientos y las acciones que definen nuestra vida. Una novela certera, extraordinaria y optimista que te cambiará para siempre, basada en una extraordinaria historia real: la de todos nosotros.

(Sinopsis y datos sacados de la pagina web de Casa del libro, enlaces en los nombres resaltados)





DE CUANDO MORÍ

Había una vez una enferma renal que iba a diálisis....bueno mas que ir, la llevaban, porque por aquel entonces estaba un poco perdida aun. ...