18 de diciembre de 2011

ESTOY COMO AL PRINCIPIO

 Hola amig@s:

Es 18 de diciembre y estamos desayunando, tenia una cuenta pendiente con vosotros, ya que os dije que cuando supiera algo de mi entrada en lista os lo diria; bueno pues ahí va!


Por ahora no habrá entrada en lista de espera para trasplante, porque los doctores han decidido que me van ha repetir el estudio genetico para ver si pueden determinar de cierto si mi enfermedad es genetica o no........ aunque ya tengo un estudio previo que dice que no.


Bueno, el caso es que esto va ha llevar como 2 o 3 meses mas antes de poder entrar en lista,  que es el tiempo que requiere el estudio genetico, pero no creais, no pierdo la ilusion, ni me desanimo... de eso nada, no me lo puedo permitir, tengo un bichito en casa que no me deja ni pensarlo, jejeje; en cualquier caso, todo lo contrario, estoy animada, porque se empiezan a mover las cosas, damos pasitos, cortos pero firmes y  porque como ya he pasado por ello, no es tan fiero el lobo como lo pintan, aunque bien es cierto que cada operacion es distinta y que esta en concreto es algo mas que una operacion.

He aprendido poco a poco a pasar de tenerle miedo al quirofano a solo tenerle respeto, porque por mucho que hagamos saldrá lo que salga y ante todo, a un quirofano hay que entrar esperanzado y con el unico objetivo en el punto de mira de que todo va ha salir bien y que será bien para mejorar o para hacernos la vida mas facil sea cual sea el resultado, y aun asi si la cosa se tuerce un poco seguir tirando adelante, porque el camino es duro, nadie cuando venimos al mundo nos dijo que todo iria de perlas, a veces en la vida de una persona hay mas piedras en el camino que alegrias, pero hay que saber llevar todo por uno mismo y por los que tenemos alrededor; porque muchas veces no caemos en las cosas y al tener una enfermedad nos volvemos el ombligo del mundo para nosotros mismos y no nos damos cuenta de que los que tenemos alrededor sufren como nosotros mismos al vernos mal.

Tambien estoy aqui porque es navidad, ¿habeis escrito ya la carta a los reyes? yo si, jajajaja, tambien quiero desearos lo mejor del mundo estos dias y todos los dias que nos queden por vivir, porque hay que ser buena persona, ayudar a los demas y tener este espiritu solidario todos los dias, no vale con hacerlo solo estos dias porque nos ven los reyes magos ;-) hay que ser bueno todo el año. Os dejo aqui un enlace  para que podais descargaros la carta a los reyes magos para que la escribais pronto!


CARTA A S.M. LOS REYES MAGOS DE ORIENTE.  (pinchar encima para ir)


La he encontrado en un blog que se llama Navidades tu blog de navidad.


En fin despues de todo esto quiero tambien dejaros una magnifica idea, los cuentos, que bonitos verdad?, deberian de hacer cuentos como este mas amenudo y tratar de explicar a los niños estas cosas que a veces no sabemos como tratar y que un cuento hace mas facil.

Bueno no me enrrollo mas y os dejo con el enlace al blog de Rosa M Nieto, enfermera y buenisima persona..... CON TU PERMISO ROSA!!! 


ENFERMERA 2.O LA MIRADA ENFERMERA. (pinchar encima del nombre del blog)


Espero que os guste tanto como a mi. Besos y lo dicho a todos... Os quiero!

¡¡¡¡FELICES FIESTAS Y UN AÑO NUEVO MEJOR EN TODOS LOS SENTIDOS!!!!








 


11 de diciembre de 2011

ENTREVISTA INTERESANTE

Hola a todos:

Hoy me he animado a entrar y escribir.... estoy aqui al lado de la chimenea, calentita, y repasando mi facebook he leido una entrevista muy esperanzadora para la gente que como yo necesita o espera un organo para mejorar su vida.

Esta entrevista la publica en facebook la pagina + Que Diálisis, y me encanta, la pagina y la entrevista, entonces me ha apetecido, aunque se que hace mucho tiempo que no escribo, compartir yo tambien esta entrevista con todos vosotros y que se quede plasmada en mi blog.

Aun no estoy en lista, un año después, pero mi doctora me ha dicho que el proximo dia 15 de diciembre tiene una reunion con los responsables para ver que hacen con mi caso, en principio aun no he entrado en lista por el porcentaje de recaer en la enfermedad una vez trasplantada y volver a perder el injerto, pero tengo clarisimo que quiero volver a entrar en quirofano y quiero intentarlo de nuevo.

A mis 28 años no me planteo otra cosa mas que un trasplante, aunque vuelva a recaer, tengo que pasar por ello todas las veces que puedan ser necesario, no quiero quedarme en la maquina.

Ademas con el tratamiento ya aprobado de Eculizumab para mi enfermedad, estoy mas esperanzada y estoy deseando probarlo.

Espero que esta semana que viene se decida y me pongan en lista de trasplante pronto...

Un beso fuerte.

(pinchando sobre el nombre de + Que Dialisis, podeis ver la entrevista)






DE CUANDO MORÍ

Había una vez una enferma renal que iba a diálisis....bueno mas que ir, la llevaban, porque por aquel entonces estaba un poco perdida aun. ...